e-santé: attentes + craintes = défis

les enjeux de la esante

Une synthèse des enjeux autour de la e-santé en 3 temps:

  • Les attentes vis à vis de la e-santé pour les patients, les professionnels de santé, la communauté scientifique et le système de santé.
  • Les craintes autour de la numérisation de la santé, alimentées par l’arrivée de nouveaux acteurs (des petites start-up aux gros GAFA).
  • En écho aux points précédents: les défis à relever.

En fin d’article: des liens vers les réflexions de divers groupes/organisations/associations: livres blancs, livres verts et autres documents de synthèses.

Les attentes en e-santé

e-sante attentes

La e-santé au service des patients

Encourager l’hospitalisation au domicile et faciliter la post-hospitalisation, en bénéficiant des apports de la télé-médecine, du télé-diagnostic, de la télé-surveillance.

Ces systèmes peuvent améliorer la prise en charge du patient, son confort et sa confiance  tout en réduisant les coûts. Ils sont particulièrement attendus pour le suivi des malades chroniques.

Exemple:  télésurveillance du rythme cardiaque fœtal pour le suivi des grossesses à haut risque, évitant une hospitalisation prolongée dans 95% des cas.

Améliorer l’observance des traitements, en utilisant des dispositifs de mesure de l’observance et de rappel / coaching.

Des dispositifs électroniques enregistrent les conditions de thérapies du patient, ces systèmes peuvent prévenir le patient, son entourage, ses accompagnants en cas de dérive par rapport à la prescription. Une dimension ludique peut être apportée: en fixant des objectifs à atteindre, l’interface peut être « motivante » à l’image des logiciels autour du quantified self. Ces moyens améliorent la traçabilité et limitent les mésusages.

Exemple: Le pilulier électronique imedipac.

Réduire les délais de prise en charge du patient, particulièrement en situation d’urgence.

La télémédecine permet, dans certains cas, de s’affranchir du contact direct avec le patient, sa prise en charge peut être déclenchée à distance, avant son arrivée en établissement de santé.

Exemple: Le projet PreSSUB permettant une prise en charge de l’AVC dès le transport du patient, ce projet mêle téléconsultation (par webcam) et remontée en temps réel des mesures de paramètres vitaux (glycémie, SpO2, rythme cardiaque,..). Au bout des TIC: un professionnel de santé pose un diagnostic qui d’ordinaire doit attendre la prise en charge aux urgences. Le temps gagné réduit les risques de séquelles pour le patient.

Éduquer et responsabiliser le patient.

E-learing et serious game pour qu’un patient informé et sensibilisé devienne acteur de sa thérapie.

Exemple: le serious game de Janssen pour sensibiliser les jeunes aux risques du SIDA.

La e-santé au service des professionnels de santé

Un support pour encourager la collaboration entre professionnels de santé.

Utiliser les moyens électronique de partage et de travail collaboratif, les développeurs ont été les premiers à faire le pas, les  outils sont prêts à être transposés en santé.

Exemple: Figure 1, une application de m-santé pour collaborer autour d’images médicales.

Faciliter l’accès à l’information.

Accès aux informations du patient ou à des informations plus générales: sur l’état de l’art, les bonnes pratiques, les bases de données médicamenteuses,… la dématérialisation des informations optimise l’accès et la diffusion.

Exemple: e-Anatomy, un atlas interactif d’anatomie humaine, sur ordinateur smartphone et tablette.

Optimiser la communication avec le patient

En utilisant les moyens de communication offerts par les TIC: du simple appel téléphonique en passant par les mails et les visioconférences. Une possibilité à double tranchant: imaginez la boite mail d’un généraliste suivant des milliers de patients

La e-santé au service de la science

Exploitation des big data de santé.

Les dispositifs médicaux de e-santé permettent, souvent, d’enregistrer des paramètres liés au dispositif et à son utilisation. Les informations relatives aux soins du patient (prescriptions, compte rendu, résultats d’examen,…) sont de plus en plus dématérialisées. Corrélées, et lorsque nécessaire anonymisées, ces données permettent de mieux comprendre les maladies, les thérapies, les habitudes des patients, les facteurs de risques…

Exemple: voir les débuts, timides, de l’open data de santé en France avec les données de la HAS.

Des études cliniques dopées

Enrôler des patients, enregistrer, communiquer et traiter des données cliniques: autant de processus grandement simplifiés par les TIC.

Exemple: Apple et son Research Kit qui dès son lancement a permis d’enrôler 11’000 utilisateurs pour une étude sur les risques cardiovasculaires.

La e-santé au service du système de santé / de la santé « globale »

HAD, prévention, télémédecine,.. autant d’opportunité de réduire le coût de la santé

Exemple: le rapport en demi-teinte de la HAS sur l’efficience de la télémédecine.

La télémédecine pour palier au manque de professionnels de santé.

Exemple: la cabine de téléconsultation Consult Station H4D, un dispositif médical équipé de capteurs de poids, de température, de tension, d’un ECG, d’un stéthoscope et reliant le patient à un médecin par visioconférence.

Favoriser la médecine préventive, pour réduire le poids de la médecine curative.

Exemple: le projet ICALOR pour prévenir les décompensations cardiaques.

Les craintes vis à vis de la e-santé

e-sante-craintes-risques

Les GAFA s’emparent de la santé.

Les GAFA (Google Amazon Facebook Apple, mais aussi Intel, Samsung, IBM,…) lorgnent du côté de la santé, des services souvent gratuits.. au prix de vos données personnelles.

Ajoutez la fâcheuse tendance d’un fabricant comme Apple à verrouiller ses produits avec des connectiques, des formats de communication et des formats de données propriétaires.

Exemple: allez voir du côté des Conditions Générales d’Utilisation de vos services web préférés…

Uberisation de la santé

A l’image de ce qu’a fait Uber avec le monde des taxis, des start-up rêvent de bouleverser le paysage de la e-santé.. quitte à oublier la réglementation ? Un leitmotiv fort pour ce type de projet: donner le pouvoir à l’utilisateur/patient plutôt qu’aux professionnels de santé.

Exemple: les sites de reventes de rendez-vous médicaux.

Que deviennent nos données personnelles ?

Question légitime, lorsque la plus grande régie publicitaire du monde (l’ami Google) lorgne du côté de vos données de santé. De nombreuses start-up on un modèle économique uniquement basé sur l’exploitation des données personnelles: votre poids pour vous vendre un régime, votre activité physique pour moduler le prix de votre mutuelle,…

La France a déjà une réglementation applicable, l’Europe va suivre la pas, encore faut-il que les fabricants les respectent.

Exemple: allez voir du côté des Conditions Générales d’Utilisation de vos applications mobiles de santé préférés…

La fiabilité des dispositifs en question

Un risque de gadgétisation de la santé, avec des dispositifs parfois peu fiables utilisés à des fins médicales.

L’idée pour les fabricants peu scrupuleux est de revendiquer une utilisation « bien-être », afin de couper aux obligations en matière de dispositifs médicaux tout en cultivant un discours ambigu qui conduit à utiliser les produits/services à des fins médicales.

Exemple: une appli. de  mesure de la tension pour iPhone, utilisant la LED et l’appareil photo (sic) qui a conduit des patients soufrant d’hypertension aux urgences. Voir cet article sur imedicalapps.

Les défis à relever

e-santé objectifs

Créer la confiance

Il faut rassurer les patient et les acteurs de la santé quand aux finalités des solutions proposées, au devenir des données enregistrées, à la fiabilité des dispositifs utilisés.

Cela passe par le respect de la réglementation en matière de protection des données et, souhaitons le, par une généralisation des certifications médicales des dispositifs, de nombreux fabricants font cette démarche avec à la clé les démonstrations de l’efficacité clinique, de la fiabilité technique, de la sûreté d’utilisation.

Garantir un accès équitable

Vis à vis des infrastructures (accès pour tous aux moyens de communication) et des coûts pour le patient (ne pas être obliger d’acheter un smartphone à 800€ pour gérer son diabète..).

Déployer des solutions interopérables

A l’image du format DICOM utilisé en imagerie il est possible de standardiser les formats (fichiers, connectiques, protocoles de communication entre les objets,..) pour ne pas être captif d’un fabricant. Le fait que chaque acteur y aille de sa plateforme (fermée) de santé ne va malheureusement pas dans ce sens..

Adapter la réglementation ?

Une première piste vise à libérer les données de santé anonymisées pour une exploitation collégiale (l’open data en santé).

A noter que des voix s’élèvent pour assouplir la réglementation pour les dispositifs de santé, à mi-chemin entre dispositifs médicaux et dispositifs grand public.

Liens

  • Livre blanc de la AFHADS sur l’hébergement des données de santé
  • Cahier Innovation et Perspective ce la CNIL sur la numérisation du corps et de la santé
  • Livre blanc du CNOM sur la santé connectée
  • livre vert de la Commission Européennesur la santé mobile
  • Rapport de la Commission open data en santé
  • La fédération des PSAD  réfléchit à la santé de demain
  • Livre blanc du Pôle SCS sur le marché e-santé
  • Livre blanc du think tank Renaissance numérique sur la transition vers un modèle préventif grâce aux outils numériques